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奥地利卫生技术评估研究所 (AIHTA) 调查了哪些关键因素对于所谓的痴呆症质量登记册的规划、设计、实施和运营至关重要。AIHTA 报告还为卫生部门的决策者处理这些登记制定了“良好实践策略”。

主要发现涉及数据管理、治理和报告结构、数据保护和质量指标的性质。该研究的一个重要结论是，在建立和运营痴呆症质量登记处时，必须考虑来自组织、评估和结果研究的各个跨学科方面。

据估计，奥地利有多达 150,000 人患有与痴呆症相关的障碍。根据目前的预测，这个数字到 2050 年甚至会翻一番。该综合症主要通过神经细胞功能的慢性或进行性丧失(神经)在日常生活中表现出来，这逐渐使受影响的人的日常生活变得越来越困难——例如，通过记忆、语言或空间定向的问题。复杂性和不可治愈性需要对患者和所有其他参与者采取谨慎的、最重要的是基于证据的方法。

AIHTA 现在已经在一项研究中分析了各种痴呆症质量登记，并得出了有助于开发有关痴呆症的最佳护理途径的相关质量指标。总共分析了来自澳大利亚、丹麦、爱尔兰、挪威和瑞典的六个国家质量登记处，它们涵盖了广泛的痴呆症类型，除了改善痴呆症护理的共同目标外，还努力改善与研究的联系。尽管治理结构各不相同，但它们也有共同点。例如，多专业指导小组是所研究的所有痴呆症质量登记的核心要素之一。

“这些专家组由痴呆症护理从业者和研究人员以及受影响的患者和护理人员组成，负责行政、法律、伦理和科学决策，”AIHTA 研究负责人兼健康经济学家 Christoph Strohmaier 解释说.

异同

除了治理结构之外，各注册管理机构还出现了有关数据管理的共性。所有研究的痴呆症质量登记都使用了所谓的最小数据集，即所有设施都应使用的最小通用数据元素集，用于二级和初级保健中的标准化数据收集。收集的数据项数量可以分为几类，但不同登记处之间差异很大：例如，爱尔兰登记处收集了 56 个数据项，而瑞典登记处 (BPSDR) 只有 10 个数据项。

除了质量保证措施、数据输入和验证方法的差异外，数据保护(基于 DGSVO 的欧盟注册)和用于研究目的的数据使用也有相似之处。此外，来自 AIHTA 的研究作者 Christoph Strohmeier 强调说，所有确定的质量登记都是公共资助的，因为所有五个国家的国家痴呆行动计划或战略构成了基于登记数据的质量改进目标的基础。